9 Eylül 2024 Sağlık · Sosyal Haklar

SMA'lı aileler, tüm ilaçlara ulaşabilmek istiyor

SMA hastası çocukları olan aileler, mevcut tüm tedavilere Türkiye'de Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamında erişim talep ediyor. Türkiye SMA Vakfı, Eskişehir'de düzenlediği kampta aileleri ve uzmanları bir araya getirerek farkındalık artırma ve destek sağlama amacı güttü. Vakıf yetkilileri, erken tanı ve tedavinin önemine dikkat çekerek, ailelerin çocuklarını Sağlık Bakanlığı'nın ücretsiz tarama programlarından mahrum etmemesi gerektiğini vurguladı. Ayrıca, gen tedavisi gibi pahalı tedavilere erişim için kampanyalar düzenleyen ailelerin, bu tedavilerin her hasta için uygun olmayabileceği konusunda bilgilendirildi.

Benzer haberler
reset

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından SMA hastaları için solüsyon şeklindeki yeni bir ilacın ruhsatlandırma sürecinin son aşamasına geldiğini duyurdu. Evlilik öncesi ve yenidoğan taramalarının önemine değinen Koca, bu taramalar sayesinde erken tedavi ile yükleme dozunu alan hastaların altı aylık sağ kalım oranının %100 olduğunu belirtti. Ayrıca, Nusinersen ve Risdiplam etken maddeli ilaçların tedavi rehberine eklendiğini, Zolgensma tedavisinin ise bilimsel veriler ve uygulamalar konusunda ciddi çekinceler nedeniyle değerlendirme sürecinin devam ettiğini ifade etti.
31 Ocak 2023

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), çocuk ve yaşlı hastalar için gerekli olan ilaç ve mama ihtiyaçlarını karşılamakta zorluk çıkarıyor. Kurum, büyüme hormonu eksikliği tedavisinde kullanılan ilaçları ve demans hastalarının mama ihtiyaçlarını kısıtlı şartlarda veya hiç karşılamıyor. Tüm Eczacı İşverenler Sendikası Genel Başkanı, bu durumun hem hastaları hem de eczacıları mağdur ettiğini belirtiyor. SGK'nın ödeme politikaları, çeşitli bahanelerle hastaların tedavilerinin engellenmesine yol açıyor.
14 Mart 2024

Sağlıkta Uygulama Tebliği'ndeki (SUT) değişiklikle SMA hastalarının ilaçlarına ulaşımı kolaylaştı. İlaç, SGK'nın Yurtdışı İlaç Listesi 4/C'den çıkarılarak, Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesi 4/A kapsamına girdi. Bu düzenlemeyle, hastaların ilaca başlama ve ilaca devamla ilgili olarak TİTCK'in onay vermesini gerektiren 'puanlama' ya da 'değerlendirme' işleyişi kaldırıldı. Ancak, bu düzenleme SMA hastalığının Zolgensma adlı gen tedavisi, risdiplam etken maddeli ve Evrysdi isimli şurup formundaki SMA ilacına dair bir düzenlemeyi içermiyor.
26 Haziran 2023

Türkiye'de aile hekimleri, aşılar, doğum kontrol malzemeleri ve kanser tarama kitleri gibi temel sağlık hizmetleri malzemelerinin eksikliği nedeniyle zorluklar yaşadıklarını ifade ediyor. Sağlık Bakanlığı'nın özel sağlık sermayesi için sağlık turizmine odaklanmasının eleştirildiği ve koruyucu sağlık hizmetlerinin aksamadan yürütülmesinin önemi vurgulanıyor. Aile hekimleri, ilaç fiyatlarındaki artış ve piyasada ilaç bulunamaması gibi sorunlara da dikkat çekiyor. İstanbul Tabip Odası yetkilileri, enfeksiyon hastalıklarının yayılma riskine karşı aşılamada yaşanan aksaklıkların giderilmesi gerektiğini belirtiyor.
17 Ocak 2023

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesinde yapılan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taramalarında 853 bin 445 kişide taşıyıcılık saptanmadığını, 22 bin 573 kişide ise taşıyıcılık şüphesinin tespit edildiğini açıkladı. Taramaların 27 Aralık 2021 ile 4 Eylül 2023 tarihleri arasında gerçekleştirildiği ve 1 milyon 834 kişiden numune alındığı belirtildi. Ayrıca, 1 Ocak- 04 Eylül 2023 tarihleri arasında Evlilik Öncesi SMA Taşıyıcı Tarama Programı’nda numunesi alınan kişi sayısı 446 bin 563 olarak kaydedildi.
9 Eylül 2023
Daha fazla

Haber, SMA hastası çocukları olan ailelerin tedaviye erişim taleplerini ve farkındalık artırma çabalarını ele alıyor. Bu durum, ne tamamen olumlu ne de tamamen olumsuz bir gelişme olarak değerlendirilebilir. Ailelerin tedaviye erişim talepleri ve farkındalık artırma çabaları olumlu bir adım olarak görülebilirken, tedaviye erişim zorlukları ve gen tedavisinin her hasta için uygun olmaması gibi konular da olumsuz bir durumu işaret ediyor. Bu nedenle haberin doğası nötr olarak değerlendirilebilir.

İşaretlediklerim