SMA hastası çocukları olan aileler, mevcut tüm tedavilere Türkiye'de Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamında erişim talep ediyor. Türkiye SMA Vakfı, Eskişehir'de düzenlediği kampta aileleri ve uzmanları bir araya getirerek farkındalık artırma ve destek sağlama amacı güttü. Vakıf yetkilileri, erken tanı ve tedavinin önemine dikkat çekerek, ailelerin çocuklarını Sağlık Bakanlığı'nın ücretsiz tarama programlarından mahrum etmemesi gerektiğini vurguladı. Ayrıca, gen tedavisi gibi pahalı tedavilere erişim için kampanyalar düzenleyen ailelerin, bu tedavilerin her hasta için uygun olmayabileceği konusunda bilgilendirildi.
9 Eylül 2024

Aydın'ın Germencik ilçesinde düzenlenen 28. Geleneksel Çamköy Boğa Güreşi Festivali'nde elde edilen gelir, SMA Tip-2 hastası Linda Pekşen'in tedavisi için kullanılacak. Festivale 5 bine yakın kişi katıldı ve 54 çift boğa güreşti. Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci, festivalin bu yıl Linda'nın yararına yapıldığını belirtti. Linda'nın babası Ahmet Pekşen, kampanyayla gerekli paranın üçte birini topladıklarını ve destek verenlere teşekkür etti.
5 Ağustos 2024

Manisa'da kaçak yollarla çoğaltılan 300 cennet papağanı, Manisa Milli Parklar Şube Müdürlüğü ekipleri tarafından ele geçirildi. Papağanlar, Gaziantep Doğal Yaşam Parkı'na götürülerek karantinaya alındı. Gaziantep Doğal Hayatı Koruma Dairesi Başkanı Celal Özsöyler, papağanların yol stresleri ve su kayıplarının giderildiğini ve karantina sürecinden sonra bakımlarının devam edeceğini belirtti.
20 Ağustos 2024

Britanya'da 18 aylık Opal Sandy adlı çocuk, doğuştan işitme engelli olmasına rağmen, gen terapi yöntemiyle işitme duyusu kazandı. Bu yöntemde, OTOF genindeki mutasyonlar nedeniyle üretilmeyen otoferlin proteinini sağlayacak gen, zararsız bir virüs aracılığıyla hastaya aktarıldı. Sadece 16 dakika süren bir ameliyatla uygulanan bu terapi, Opal'ın yumuşak sesleri ve fısıltıları bile neredeyse normal şekilde duymasını sağladı. Bu başarı, sağırlıkla mücadelede yeni bir dönem olarak değerlendiriliyor.
9 Mayıs 2024

Eski milli okçu Metin Gazoz'un oğlu Mete Gazoz, babasından aldığı ilk spor eğitiminin üzerine koyarak, okçulukta büyük başarılar elde etti. 2016 Rio Olimpiyatları'nda genç yaşına rağmen dikkat çeken Mete, sonrasında Avrupa ikinciliği ve Dünya Kupası başarılarıyla dünya sıralamasında dördüncü sıraya kadar yükseldi. Olimpiyat Şampiyonu olmasıyla birlikte, Mete Gazoz gençler ve çocuklar için bir idol haline geldi ve okçuluğun Türkiye'deki yüzü olarak gençlere ilham vermeye devam ediyor.
31 Mart 2024

Türk doktor Prof. Dr. Ahmet Oğuzhan Özen, ölümcül bir bağışıklık sistemi kusuru olan CHAPLE Sendromu'nu tanımlayarak dünya tıp literatürüne kazandırdı. Hastalığın tanı ve tedavi süreci Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde gerçekleştirildi. Prof. Özen, bu çalışmasıyla Avrupa İmmünoloji Dernekleri Federasyonu tarafından Doğu Yıldızı Ödülü'ne layık görüldü. Tedavi, dünya genelinde çocukların hayatını değiştirme potansiyeline sahip.
9 Ağustos 2024

Zimbabve'de 56 yaşındaki Ishmael Chokurongerwa isimli sahte peygamberin çiftliğine düzenlenen operasyon sonucu 251 çocuk kurtarıldı. Çiftlikte çocuklara ait olduğu düşünülen isimsiz mezarlar bulundu. Chokurongerwa ve yedi takipçisi çocuk haklarını ve cenaze yasalarını ihlal etmek suçlarıyla tutuklandı. Kurtarılan çocukların çoğunun doğum belgesi bulunmazken, çiftlikteki çocukların resmi eğitim almadığı ve tarikat liderlerinin çıkarı için çalıştırıldığı belirtildi.
16 Mart 2024

Oyuncak şirketi Mattel, görme engelli çocuklara aidiyet duygusu aşılamak amacıyla bastonlu bir Barbie bebek üretti. Bu yeni Barbie, pembe saten tişört ve mor tül etek gibi kıyafetlerle donatıldı ve görme engelli çocuklarla yapılan testler sonucunda tasarlandı. Şirket, ayrıca Down sendromlu ilk siyah bebeğini de piyasaya sürmeye hazırlanıyor. Bu adımlar, Mattel'in ürün yelpazesini daha kapsayıcı hale getirme çabalarının bir parçası olarak görülüyor.
23 Temmuz 2024

Oyuncak şirketi Mattel, görme engelli çocuklara aidiyet duygusu aşılamak amacıyla bastonlu bir Barbie bebek üretti. Bu yeni Barbie, pembe saten tişört ve mor tül etek gibi kıyafetlerle donatıldı ve görme engelli çocuklarla yapılan testler sonucunda tasarlandı. Mattel ayrıca Down sendromlu ilk siyah bebeğini de piyasaya sürmeye hazırlanıyor.
23 Temmuz 2024

Nobel ödüllü yazar Gabriel Garcia Marquez, demans hastalığıyla mücadele ettiği dönemde yazdığı ve ölmeden önce yok edilmesini vasiyet ettiği bir roman bıraktı. Ancak yazarın oğulları, Marquez'in bu son isteğine uymayarak romanı yayımlattı. 'Ağustosta Görüşürüz' adlı eser, bir kadının her yıl ağustosta yaşadığı aşk hikayelerini konu alıyor. Marquez'in oğlu Gonzalo, babasının eserleri hakkında sağlıklı karar verebilecek durumda olmadığını ve bu eserin yazarın çalışmalarına değerli bir katkı sunduğunu belirtti. Kitap, İspanyolca olarak yayımlandı ve dünya genelinde satışa sunulacak.
7 Mart 2024

Çin'in güneybatısında, Sichuan eyaletindeki bir Doğa Koruma Alanı'nda albino bir panda tespit edildi. Bu panda, kaydedilen ilk albino panda olarak biliniyor. CCTV tarafından elde edilen görüntülerde pandanın beş yaşında olduğu tahmin ediliyor. Bu nadir görülen olay, biyolojik çeşitlilik açısından önemli bir keşif olarak değerlendiriliyor.
8 Mayıs 2024
İşaretlediklerim