Türkiye'de tahmini 5 milyon birey nadir hastalıklardan etkilenmektedir ve bu hastalıklar için geliştirilen 416 ilacın yalnızca 76'sı Türkiye'de ruhsatlıdır. Diğer 75 ilaç yurtdışı ilaç listesi aracılığıyla temin edilebilirken, 265 ilaca erişim mümkün değildir. Nadir hastalıkların tanı ve tedavisi zor olduğu için 'yetim hastalık' olarak adlandırılır ve bu hastalıkların sadece %5'i için tedavi geliştirilebilmiştir. Türkiye'de nadir hastalıklar için ulusal bir politika bulunmamakta, ancak 2023-2027 Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı yayınlanmıştır. Ayrıca, Türkiye'de nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde yaşanan sorunlar ve çözüm önerileri Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği'nin raporunda detaylandırılmıştır.
7 Aralık 2023

Sağlıkta Uygulama Tebliği'ndeki (SUT) değişiklikle SMA hastalarının ilaçlarına ulaşımı kolaylaştı. İlaç, SGK'nın Yurtdışı İlaç Listesi 4/C'den çıkarılarak, Bedeli Ödenecek İlaçlar Listesi 4/A kapsamına girdi. Bu düzenlemeyle, hastaların ilaca başlama ve ilaca devamla ilgili olarak TİTCK'in onay vermesini gerektiren 'puanlama' ya da 'değerlendirme' işleyişi kaldırıldı. Ancak, bu düzenleme SMA hastalığının Zolgensma adlı gen tedavisi, risdiplam etken maddeli ve Evrysdi isimli şurup formundaki SMA ilacına dair bir düzenlemeyi içermiyor.
26 Haziran 2023

SGK, multipl skleroz (MS) hastalarının tedavisinde kullanılan ve altı ayda bir alınan ocrelizumab etken maddeli ilacı (Ocrevus) ayaktan tedavi gören hastalar için geri ödeme listesinden çıkardı. Hastanede yatan hastalara ilacın uygulanmasına devam edilecek. İlacın eczane fiyatı 57 bin lira 270 kuruş olup, kararın geri alınmasını bekleyen altı binden fazla MS hastası ve hekimleri change.org'da bir imza kampanyası başlattı. Prof. Dr. Cavit Boz, ilacın önemli bir tedavi olduğunu ve kararın düzeltilmesini beklediklerini ifade etti. Hastalar, ilacın pasife alınmasının tedavi süreçlerini olumsuz etkilediğini ve sağlık durumlarının kötüleşmesine yol açtığını belirtiyor.
8 Haziran 2023

Britanya'da her dört yetişkinden birinin obez olduğu ve bu durumun sağlık sistemine yük getirdiği belirtiliyor. Obeziteyle mücadele amacıyla Wegovy adlı kilo verme iğnesinin pilot program kapsamında onaylanması planlanıyor. İğne, iştahı bastırarak kilo kaybına yardımcı oluyor ve Britanya Başbakanı Rishi Sunak, kilo verme hizmetleri için 40 milyon sterlin bütçe ayrılacağını duyurdu. Uzmanlar ise sağlıklı diyet ve sporun önemine dikkat çekiyor ve ilacın yan etkileri konusunda uyarılarda bulunuyor.
7 Haziran 2023
İşaretlediklerim