Türkiye'de akraba evliliği oranı %23.2 olup, bu durum nadir kalıtsal hastalıkların görülme sıklığını artırıyor. Ancak, yeni doğan bebeklerde sadece altı nadir hastalık için tarama yapılıyor, bu sayı Tayvan, Kanada, İtalya ve ABD gibi ülkelerde çok daha yüksek. Türkiye'de tahminen 5 milyondan fazla bireyin bir nadir hastalığı varken, nadir hastalıkların erken tanı ve tedavisi için yenidoğan tarama programlarının genişletilmesi gerekiyor. Ayrıca, nadir hastalıklardan etkilenen bireyler ve aileleri, sağlık harcamaları nedeniyle ekonomik zorluklarla karşı karşıya kalıyor.
3 Mart 2024

Türkiye'de tahmini 5 milyon birey nadir hastalıklardan etkilenmektedir ve bu hastalıklar için geliştirilen 416 ilacın yalnızca 76'sı Türkiye'de ruhsatlıdır. Diğer 75 ilaç yurtdışı ilaç listesi aracılığıyla temin edilebilirken, 265 ilaca erişim mümkün değildir. Nadir hastalıkların tanı ve tedavisi zor olduğu için 'yetim hastalık' olarak adlandırılır ve bu hastalıkların sadece %5'i için tedavi geliştirilebilmiştir. Türkiye'de nadir hastalıklar için ulusal bir politika bulunmamakta, ancak 2023-2027 Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı yayınlanmıştır. Ayrıca, Türkiye'de nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde yaşanan sorunlar ve çözüm önerileri Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği'nin raporunda detaylandırılmıştır.
7 Aralık 2023
İşaretlediklerim